前言

　　经历了一年多的时间，回想妈妈的治疗，有太多的痛苦

    写这个帖子一是为了将妈妈的整个治疗过程做个详细记录，

    二是希望和其他病人和家属以及医护工作者进行交流，分享治疗经验。

　　祈祷每个家庭都健康幸福！

[ 本帖最后由 flyingfishz 于 2008-9-8 13:32 编辑 ]

2007年5月初妈妈偶然发现脖子上有两个包,左边的比较大，右边小一些大概花生大小。不痛不痒，象是淋巴节肿了。后来几天有长大的趋势。
　　
　　5月18日星期五
　　上海第八人民医院外科转五官科，鼻部内窥镜发现左侧咽鼓管部位有一个表面不平的肿块。取活体做病理化验，加做增强型CT。
　　病理报告要一星期后出来，医生给开了消炎药。
　　
　　5月24日星期四
　　八院复诊，取病理和CT报告。报告结果：黏膜慢性炎伴淋巴组织增生。但医生看过CT片后仍建议我们转到上海五官科医院仔细检查。
　　于是转到五官科医院挂耳鼻喉科专家门诊，重新取了两块不同位置的活体，医生开了消炎药和中成药肿痛安。病理报告也要等一星期。
　　
　　6月1日星期五
　　五官科医院复诊，病理报告：黏膜慢性炎，有少量癌细胞浸润，非角化型，未分化型。
　　家人决定转去肿瘤医院治疗。

6月4日星期一
　　肿瘤医院挂放疗科专家门诊，开了一堆检查单：肝、肾功能、血常规、胸肺X光、核磁共振，还有从五官科医院借病理切片做病理会诊。
　　结果核磁共振预约已经排到了星期五下午，郁闷那！
　　下午去五官科医院借病理切片送到肿瘤医院，病理会诊结果与五官科医院的一致。
　　
6月14日星期四
　　肿瘤医院复诊，从门诊转到放疗头颈组做放射治疗。
　　做了一些放疗准备工作：胸腹B超、三对半、丙肝、血常规、EB病毒化验、全身骨扫描、放疗定位。
　　骨扫描报告下周一才能出来，医生告诉我们下周一讨论决定治疗方案。
　　
6月18日星期一
　　本来已经准备开始做放化疗了。结果血常规检查白血球数不合格，只有3600。而且老妈有颗烂牙根必须先拔掉才能开始放疗。
　　于是治疗延后，医生开了三针瑞白针升白血球，如果白血球升上去了而且拔牙后一周不发炎，下周就开始治疗。
　　打完针又去九院拔牙齿，还有只有一颗牙根必须拔掉，其他的医生说没问题。

6月25日星期一
　　一早去查血常规，白血球合格。终于开始做第一次化疗+放疗。
　　早上正好有其他病人跟医生说化疗以后头痛全身痛，于是和主治医生沟通了下，希望化疗用反应小点效果好点的药，医生考虑了下把原来的多药联合方案改成了单药。她说怕原来的方案病人吃不消，还是慢慢来，每周5次放疗，1次化疗。整个治疗争取做到5~7次化疗，不过基本上没人坚持到7次，主要是白血球掉得太厉害。
　　
　　放疗很快，老妈大概5分钟就出来了，第一次做也没啥感觉。
　　下午注射化疗药物，一共三袋：100ML盐水+欧立康定10MG，500ML盐水+顺铂（冻干）40MG，100ML盐水+地塞米松5MG
　　滴得比较慢，3个小时。
　　老妈没任何反应，晚上吃饭也很正常。

6月26日星期二
　　第二次放疗。
　　老妈有了点反应。唾液很稠，口干。早上吐了一次，不是很厉害。说吃饭没胃口，被我和爸爸逼着吃饭喝汤，还算好。

6月27日星期三
　　早上老妈还是有点反胃，吐了两口酸水。
　　早饭吃了半碗稀饭一个香梨，喝了点糖水（老妈有低血糖）。
　　去医院做了第3次放疗。然后到主治医生那里重新画了下线，医生说有点反应正常，到明天可能就过去了。
　　回家以后现在老妈说反胃的感觉没了。可能早上起早，就那会儿比较难受。

五官科医院放疗科看专家门诊的医生一天换一个，一周5个医生轮流。我们担心那里治疗可能一周只能见到一次主治医生，而且最近放疗机房改造，新病人放疗全部安排在晚上12点以后，所以我们还是转去了肿瘤医院。
　　
　　我们第一次到肿瘤医院挂的专家号是张有望教授，老医生，他已经不大参与具体治疗了，所以等到第二次复诊后还是转给了现在的主治医生应医生。个人认为如果是已经确诊需要开始治疗的病人就直接看负责具体治疗的医生的门诊会比较快。如果是没有确诊或者诊断有疑问的可以看老医生，他们经验丰富，诊断比较准确。
　　肿瘤医院住院床位很紧张，而且老妈的状况还不严重，我们为了早点开始治疗就选择了门诊治疗。
　　应医生很仔细也很耐心，我们本来希望能不做化疗就不做化疗，怕反应大老妈吃不消，但是应医生给老妈检查完以后说已经有颈部淋巴转移，就不算早了，是中期，而且除了左右两个明显的外还有很多小淋巴结，核磁共振片子上很清楚，所以化疗还是要做。解释得很清楚，所以我们听医生的，化疗和放疗一起做。
　　
　　从5月18日第一次上医院到6月25日开始第一次治疗，1个月零7天，应该算比较快了吧。
　　其中拔牙耽搁了一个星期。6月初我在网上查资料就看到放疗前的准备工作中有先解决牙齿问题这项，也问过妈妈要不要先去看牙，可是老妈怕麻烦没去，我也没坚持带她去，结果后来反而麻烦，放疗推迟了一星期。
　　其他等的时间比较长的就是一些检查项目了，有的还需要预约排队，病理，核磁共振，同位素全身骨扫描，等等。

6月28日星期四
　　第4次放疗。
　　从昨天中午开始，老妈反胃呕吐的反应加重了很多，人也没精神，全身无力。中午只吃了两三口面条，晚上吃了一小碗粥一个香梨。边吃边想吐，说嘴里发酸，觉得什么都没味道。到现在情况还是一样。
　　我有一点点动摇了，化疗对鼻咽癌到底有没有效果？网上查资料有的写化疗只能缩小淋巴结，对生存率并没有意义。化疗副反应这么大，看着妈妈迅速虚弱的样子，我真不想让她再化疗了。没治疗前她几乎没有什么不适的感觉，现在治疗才第4天她就很痛苦了，昨天一次吐了以后跟我说，想放弃治疗换吃中药，这样的治疗真不知道是治病还是折磨。

6月29日星期五
　　第5次放疗。第一周治疗结束了。
　　老妈的反应没有一点好转。早上照完光就去验了个血常规，白血球只有2400。医生开了3天升白针，下周3再去验血，如果升上去了再进行第2次化疗。

6月30日星期六
　　这次医生开了利可君和刺激因子针,今天早上去打了第二针。
　　反应逐渐减小了，今天没有再吐，胃口也好了些，昨天和今天傍晚都下楼散了会儿步，精神明显好了很多，应该是第一次化疗的反应高峰已经过去了吧。

   你写的好快  看都来不急

是整理的资料，大部分只是按时间顺序排了排。

心情挺复杂的，想想坚持了这么久