白血病患者的家属职责！

　　对白血病的认识以及治疗涉及多门学科，及时与主治医师及病者进行有效的沟通，可以加强患者对疾病的科学认识，了解疾病的预后，积极与医生配合，可以达到控制疾病发展、改善疾病预后、提高生存质量，甚至最终控制或治愈疾病的目的。就患者来说，对血液系统常见疾病的认识，一般可以分为对恶性、非恶性2种血液疾病，它们有截然不同的预后和治疗方式。

　　1.告知患者病情的风险程度

　　恶性的血液系统疾病，一般包括各型白血病、多发性骨髓瘤、淋巴瘤等。如急性白血病起病急、病情重、进展快，患者心理上难以适应疾病给自身带来的巨大变化。

　　明确诊断后医生要以科学、客观、实事求是的态度与患者及家属积极沟通，告知其白血病虽然是一恶性疾病，但随着科学的发展、医疗水平的进步，其预后已经与以往相比发生了巨大变化，如急性早幼粒细胞白血病可以通过药物综合治疗达到治愈，部分急性白血病和慢性粒细胞性白血病患者也可以通过造血干细胞移植治愈。帮助患者建立起依靠科学、相信医生、同疾病顽强斗争的信心。

　　同时，应让患者家属明白，恶性血液病本身存在着病情变化快，容易在疾病发展的某一环节出现急转直下的变化，如在血小板极低期患者由于情绪激动、大便用力等容易突发脑出血，在粒细胞缺乏期易发生致命性感染。因此要提醒患者家属在积极配合治疗的同时也需要有面对任何突发意外的勇气。

　　非恶性血液系统疾病，包括过敏性紫癜、特发性血小板减少性紫癜、营养性贫血、再生障碍性贫血、自身免疫性溶血性贫血等。此类疾病的风险相对较小，治愈的希望较大，治愈后对患者今后的生活影响较小等特点，应帮助患者建立对疾病的正确认识，以期最大限度地配合治疗。

　　2.征求对治疗方案的认同

　　目前就白血病化疗而言，不同亚型的白血病有不同的首选方案，应该在综合分析患者各方面情况的基础上根据医生的专业知识选择最佳的治疗方案，并需征得患者及家属的同意。例如针对除急性早幼粒细胞白血病以外的急性非淋巴细胞性白血病而言，国际通用的标准化疗方案为含有柔红霉素(daunorubicin，D)和阿糖胞苷(cytosine arabinoside，A)的DA方案，但随着科学技术的发展、新药的问世，含去甲氧柔红霉素(idarubicin， I)的IA方案近年也得到了广泛的应用。两种方案中的去甲氧柔红霉素与柔红霉素比较，前者具有疗效肯定、缓解率和长期生存率高、毒副作用小等优点，但是价格昂贵。

　　3.引导患者配合治疗

　　患者以及家属在罹患血液病特别是恶性血液病这样的事实面前，往往容易产生消极、灰心、失望、恐惧、愤怒等情绪。这就要求医生交待病情要耐心、选择治疗方案要细心、对患者病情变化要关心，让患者从医生的言行中真正感觉到放心。医生要从患者的角度出发，切实为患者着想，消除患者对病情变化以及有创性检查、治疗相关副反应的不必要的顾虑，并鼓励家属从患者角度出发，给与无微不至的关心和照顾，为治疗方案的实施创造良好的条件。

　　4.中西医结合治疗血液病的优势

　　中医药学对造血系统疾病的认识和治疗有丰富的经验，由于个体的差异、病情的轻重、病程的长短、中医医生辨证施治的侧重点不同而导致治疗效果有所差异。对于非恶性的血液系统疾病，中医药治疗可以取得理想疗效，如过敏性紫癜、原发性血小板减少性紫癜等。

　　而对于恶性的血液系统疾病，如急性白血病、慢性白血病急发、急性贫血等或处于该类疾病的急性期或急性变阶段，单纯中医药治疗的效果是有限的，即是药效的力度欠缺，这一阶段的治疗应以西医治疗为主。处于慢性缓解期或稳定期的恶性血液系统疾病，或白血病的全程化疗间期，可以通过中药的益气养血、填写精补髓、扶正补虚等多方面、多思路的辨证施治用药，达到增强机体免疫功能、减少激素用量、对抗西药治疗过程中免疫功能的急剧下降、减轻西药治疗的不良反应，改善放、化疗后白细胞数量的减少，提高患者的生活质量的效果，使中西医结合治疗方案取得预期的理想结果。

　　5.健康教育内容

　　鉴于血液系统疾病的特点，健康教育显得尤为特殊和必要。因为血液病患者多有白细胞减低、皮肤粘膜出血、化疗后易出现口腔和胃肠道粘膜损伤、止吐药物的应用和饮食习惯的改变及精神紧张等容易造成便秘、形成肛裂，因此极易出现上述部位的感染。在患者入院后血液科医生护士都应该做到的重要事情就是要“抓住两头、管好中间”，即做好患者口咽部和外阴部的清洁卫生及护理，注意防治呼吸道、消化道和泌尿生殖道的感染。

　　因此必须要求患者注意食物、饮用水、内衣等的安全卫生，在粒细胞缺乏时可采取保护性隔离措施，有条件者入无菌洁净层流室，防止交叉感染。普通病房内的患者可戴口罩作自我保护，减少家属的探视，避免交叉感染。医生每天要详细询问病情、全面查体，发现问题及时处理。其次要告诫患者保持健康的心态，有面对现实的勇气以及最终战胜疾病的信心，不要患得患失、过分关注机体的细微变化和整日笼罩于疾病所带来的阴影当中。