罕见病不罕见 治疗非常不规范
导读:我国罕见病患者已达1680万,罕见病患者并不罕见。但是目前75%的罕见病治疗不规范,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年。
在我国将患病率低于五十万分之一的疾病称为罕见病,80%的罕见病由于遗传缺陷所致,目前全球范围内已确认的罕见病种约5000多种,占人类疾病的10%左右,我国罕见病患者已达1680万,罕见病患者并不罕见。
但是目前75%的罕见病治疗不规范,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年。而在我国,罕见病治疗还存在治疗方法少、治疗药品少、引进无动力、支付渠道困难、社会认知度低等困境。北京医学会金大鹏会长表示,罕见病防治还需要健全的法规体系、积极的激励机制、活跃的民间团体。
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