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再次听到她的消息,竟是在水滴筹...

2021-09-27

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导读: 骨髓增生异常综合征是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,特点是髓系细胞分化及发育异常,表现为无效造血、难治性血细胞减

        骨髓增生异常综合征是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,特点是髓系细胞分化及发育异常,表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭,高风险向急性髓系白血病(AML)转化,曾被称为白血病前期。
  就在前不久,我第一次听到了“骨髓异常增生综合征”这个名字。有一天,一个很久不联系的学长找到我,希望可以在空间里帮忙转发一下他的第一条说说,我当下抱着好奇的心态进入他的空间去看了看,最初以为会是一种类似转发点赞能领奖品之类的小广告,但是等看到其内容时,还是受到了不小的震惊。那则说说是学长转发的水滴筹链接,而水滴筹中需要帮助的患者是高我一届的学姐,其中还在学生组织中共事过一年。现在看到水滴筹的信息,回想当时学姐的个人身体状况,好像确实是比常人虚弱,但也绝没想到她年纪轻轻会得了癌症
  后来了解到,学姐其实在其初二的时候就已经被确诊为再生障碍性贫血,但是为了像正常人一样可以上高中、上大学以及毕业后工作,她一直在接受药物的保守治疗。然而,不幸的是,刚毕业工作一年,病情开始加重,并且发生了转化,发展成了骨髓增生异常综合征。
  针对这种疾病,造血干细胞一直是目前唯一可能的根治方法。然而,这治疗的费用对她及家人来说却是一笔巨额。因此,迫于无奈,只能通过水滴筹平台向大家求助,希望可以早日完成造血干细胞的移植手术。
  今天,当我在为了写这篇文章而收集信息的时候,我再次看到了“骨髓增生异常综合征”这几个字样,因此,我决定将其选为今日主题。
  我们正常人的骨骼都是由致密骨、海绵骨和骨髓组成。其中,致密骨构成骨的外层;海绵骨多见于骨骼末端,含有红骨髓;而骨髓位于大多数骨骼的中心,有许多血管。骨髓有红色和黄色两种类型,红骨髓含有可以变成红细胞、白细胞或血小板的造血干细胞;黄骨髓主要由脂肪组成。
  健康人群中存在一种称为“血液干细胞”的细胞,它可以变成淋巴干细胞或髓系干细胞。而淋巴干细胞可以变成白细胞;髓系干细胞可以成为三种成熟血细胞之一:
  ①红细胞:将氧气和其他物质输送到身体所有组织。
  ②血小板:可以形成血凝块用于止血。
  ③白细胞:对抗感染和疾病。
  那所谓的“骨髓增生异常综合征”,其实就是一种癌症,是指骨髓没有生成足够的健康血细胞,血液和/或骨髓中存在异常(母细胞)细胞。
  而得了骨髓增生异常综合征的患者,他们的造血干细胞不会变成健康的红细胞、白细胞或血小板。这些未成熟的血细胞称为母细胞,它们不能正常工作,要么在骨髓中死亡,要么在进入血液后不久死亡。所以,这使得骨髓中形成健康的白细胞、红细胞和血小板的空间减少。以至于当健康血细胞减少时,可能发生感染、贫血或易出血。
  现在回想学姐当时的身体情况,好像确实也是有迹可循。第一次见她的时候,就感觉她气色不太好,整个人看起来都有些虚弱,以及手上脸上都有些出血后留下的下疤痕,但也根本想不到她竟是一直在吃着药物保守治疗再生障碍性贫血。幸运的是,她的弟弟做了供者配型、基因检测等移植所需的检测后,可以为她提供造血干细胞。一周前,弟弟已经开始接受移植前的身体调理,之后将采集干细胞为他姐姐移植。在这里,衷心地希望学姐可以早日康复,再次回到工作岗位,健健康康地生活。

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